一位渐冻症校长的难题

发布时间：2025-07-07 03:31:21 来源：虎视眈眈网 作者：探索

在渐冻症完全侵占身体之前，校长一场突发的位渐爆炸事故将王绍军困在了床上。

全身无法移动，冻症的难他不停摇头，校长用枕巾摩擦发痒的位渐头皮，吃饭喝水都需要护工帮助，冻症的难但比起身体，校长更让他发愁的位渐是“要是基地没了，孩子们能去哪呢?冻症的难”

2015年，46岁的校长王绍军拿出1000多万积蓄，创办河南省残友创业就业孵化基地，位渐那时他已确诊渐冻症29年，冻症的难终日与轮椅相伴。校长他想将基地打造成残疾人的“桃花源”，那里院子宽敞明亮，无障碍设施随处可见。

最初只是想为残疾人做点事情，情感与羁绊却在不经意间滋生。在基地，失去双臂的少年第一次走出家门，拉扯两个孩子的单身母亲有了稳定收入，曾想过自杀的男孩遇到了人生伴侣。

8年间，4700名残疾学生先后在基地免费吃住、接受培训，获得了工作机会，和一份“存在于世”的勇气。

直到2020年初，电动轮椅的意外爆炸使王绍军全身烧伤，卧床难起。生死门外徘徊归来，资金短缺的“桃花源”该如何延续，成了他日夜揪心的难题。

病床、小院、平房

王绍军的床前有一面大大的窗户，玻璃擦得明亮，午间阳光洒进来，晒得地面发烫。他很少拉上窗帘，透过窗户他能看见亲手设计的小院和平房。

院子里水泥地面平整干净，路边野草被春天召唤，一簇簇钻出头来，树木还是光秃秃的，枝丫直挺挺地伸向天空，鸟儿在上面轻轻落下，要再过些日子，树枝才能冒出绿芽。

对面的平房有深绿色屋顶，浅褐色砖头钩织出花纹墙面，门口是一段带扶手的小斜坡，经常有学生摇着轮椅从斜坡滑下，王绍军侧头看着他们发呆。

他住在位于中牟县的河南省残友创业就业孵化基地，已经两年没有下床，偶尔坐轮椅见客，需要三四个人抱着他挪下来，浑身都是深深浅浅的伤口，即便极力忍耐，每次下床还是疼得他“哎哟”声不断。

两年前，电动轮椅突然爆炸时，王绍军正坐在上面办公，渐冻症使他困在轮椅上无法逃离，最终造成全身60%严重烧伤。ICU里住了8个月，才勉强保住性命。

但烧伤和脑梗使他彻底不能动了，两条胳膊缩在被子里，瘦骨嶙峋的小腿被烧得焦黑，暗红色的还未愈合的伤口爬满了身体。枕巾是粗糙的毛线材质，用来植皮的头皮取了再长，长好了再取，取了11次。新长出的头皮发痒，他总忍不住蹭来蹭去。

生活因此寂静了许多，手机用支架固定在床前，他用语音控制接打电话，除此之外便是一根接一根地抽烟，烟被一名聋哑员工捏在手里，熟练地送到嘴边。妻子于淑娟为此生过几次气，他说：“在想基地以后怎么办，愁，没办法。”

自2015年基地创办以来，除了残联补助和社会捐赠，每月七八万开销几乎全靠他的积蓄维持，如今账户里的资金已经消耗殆尽。

平房里，下午的课程刚刚开始，没有双臂的裴奔康坐在讲台前，双脚操控着鼠标和键盘，他身体清瘦，看起来还像个高中男生。

黑板位置被投影屏幕取代，显示着“网购平台客服操作流程”，裴奔康弓着身子靠近话筒，讲解“如何处理退货问题”，声音温和流畅。

台下是一群二三十岁的学生，许多人是坐轮椅的。上课前，学生将轮椅整齐地摆在门外，互相搀扶着走进教室。上课时，他们脑袋凑在电脑前紧盯屏幕，不会打字的人用两根食指缓慢地戳着键盘，不时有人左右摇晃身体，坐久了，无法活动的下半身会肿胀发麻。

30岁的裴奔康曾是学生中的一员，在王绍军创办的河南省残友创业就业孵化基地，残疾人可以免费吃住，免费参加为期两个月的客服培训，通过考核即可从事网购平台客服工作，为自己赚得一份收入。

正式工作后，裴奔康选择留在基地义务担任培训教师，这里生活简单得一目了然，平房左侧是工作区，十几位常住基地的人正在办公，右侧是教学区，近百台电脑排列整齐。

课堂总是很安静，只有敲击键盘的“哒哒”声响个不停，裴奔康有时用脚趾解锁手机回复消息，身体两侧耷拉着空荡荡的袖管，没人对他投去异样眼光。

两个小时教学结束，裴奔康回到工作区，在桌子下用力揉搓双脚，屋里有些阴凉，为了方便打字，他只能光脚穿拖鞋，一双脚被冻得干燥发白。

为了那些“和我一样的人”

决定创办基地时，王绍军确诊渐冻症已经29年。

噩梦开始于17岁，王绍军突然发现小腿肌肉失去弹性，他一向热衷运动，一夕之间跑跳都变得吃力。

确诊过程并不漫长，因为他的二姐已经得了同样的病，紧接着父亲也因儿女患病思虑过重，脑梗猝然离世。

回忆起过去的生活，他只记得自己独自坐在窗前，望着操场上肆意奔跑的同学，茫然不知所措。

大专毕业后，王绍军留在家乡郑州工作，他坚信自己和常人没什么不同，“只是上下楼梯不方便，所以我会比别人早到晚走一会儿”，直到病情发展使他不得不坐上轮椅。

与此同时，命运向他展露了仁慈的一面。2003年，受非典影响，郑州市中牟县的大蒜滞销，王绍军瞄准商机，建立起中国第一个大蒜交易中心，免费向农民和经销商提供大蒜供需信息，同时凭借准确的市场信息做起了大蒜生意。

勤勉与聪慧使他在十几年间赚得2000万资产，拥有了一个美满家庭，他参加了2008年北京奥运会火炬传递，人们对他的称呼变为“王总”。

但王绍军始终觉得愧疚，“2014年我被评为全国自强模范，可我还没为残疾人群体做点什么”。

他总会想起2004年儿子出生的夜晚，早产的儿子被放进保温箱，小小的身体扭来扭去，妻子耗尽体力躺在床上，他看着病房里的妻儿，想回家为他们做顿晚饭，却发现自己很难够到灶台。

他关掉灯，靠在墙壁旁沉思许久，“将来儿子会如何回忆我呢?难道只记得父亲是个残疾人吗?”

他想起自己的父亲，那是他一生中最崇拜的人，父亲生前乐善好施，帮许多素不相识的人渡过难关，下葬那天，送别的人挤满街道，蜿蜒了好几公里。王绍军下定决心“要为那些和我一样的人做点事”。

一次外出交流，听说某网购平台计划招募大量残疾人客服，但需要一个培训基地，他立刻决定把任务接过来。

在郑州市残联的支持下，他将基地选定在中牟县官渡镇，那是一个幽静整洁的小镇，他租下108亩土地，运来几十株树苗，亲手画出了设计图。

为方便学生进出，基地要建成平房，门口不设台阶，卫生间只用门帘，教室和宿舍要有明亮的窗户，充足的电脑设备，四周种树种花，再建一个池塘。

他按照理想中的“桃花源”布置着基地，为此付出了1000多万积蓄，妻子于淑娟对此毫无异议，她见过丈夫受歧视的样子，出门打车，司机看到轮椅不愿停下，丈夫满脸落寞无助，“我懂那种感觉，建基地能帮助更多人，是件好事”。

让一切从头来过

2015年春天，通过河南省各市县残联招募，基地迎来了第一批学生。看到学生下车，王绍军心头一紧，“十几个人，就像刚打了败仗的兵，个个垂头丧气”。

由于身体原因，他们大多早早辍学在家，常年不与外界接触，来到陌生环境，每个人的眼神都是怯怯的，行李放在脚边，谁也不敢往前迈一步。

为了让更多人参与培训，王绍军没有设置报名门槛，学生年龄从十几岁到三十多岁不等，有人没见过电脑，有人不会拼音，还有人依赖家人照顾，学习开关机、打字、独立生活，一切都要从头开始。

白天学生上课，王绍军坐在旁边，多年经商经验让他“一眼就能看出谁在想什么”，他将轮椅摇到每个人身边，鼓励不敢尝试的人“电脑弄坏了也没事”，安慰进度缓慢的学生“两个月学不完就学四个月”。

晚上他带着学生开联欢会，一个个拉着他们上台讲述自己的故事，刚开始每个人都红着脸，声音和手一起抖个不停，窘迫得像是要哭出来，几周之后逐渐熟悉的学生们每晚唱着歌，嬉笑声一片。

32岁的冯政凯当初是瞒着家人来到基地的，母亲不放心他出远门，他半拖着身子，带着几件衣服溜出来，坐上车才敢通知家里。

因患小儿麻痹导致双腿萎缩，他念完高中便呆在家里，直到25岁还没有工作。一次他向母亲要五元钱买烟，母亲突然发火，“哪个孩子像你一样，等我跟你爸死了，谁来管你?”

说完，母亲的眼泪落了下来，看到母亲哭了，冯政凯心里紧缩着疼。

“不能这样混下去了”，他一遍遍拨打求职电话，又一遍遍失败，听说基地和他一样的人都找到了工作，他动了闯一闯的念头。

刚见到王绍军，“也没觉得他是有钱人，穿着打扮都很朴素”，周围人称呼他“王校长”，冯政凯依着性子喊他“老大”，王绍军只是笑着说：“别在人多的时候喊，搞得像黑社会一样”。

冯政凯得到了一辆手摇轮椅，双手操纵把杆，小车便“嗖嗖”向前，他兴奋地给轮椅起名“宝马”，那是他第一次行动自如，小时候他不得不爬着上学，被同学骑在身上取笑。

过往的痛苦记忆被抛在身后，他迅速融入基地，成了专业客服，又做了培训老师，因为最早进入基地，又为人热心，他被后来的学生称为“大师兄”。

每到春末，冯政凯会开着“宝马”小心翼翼地挪进池塘，拔掉池底干枯的芦苇，夏天一到，池里会放满水和锦鲤，四周繁花开放。

2017年，25岁的裴奔康刚到基地，几次想过逃跑。自从儿时因触碰变压器被截去双臂，他再没离开家所在的村庄，他想过赚钱自立，去学习电脑技术，本以为学成后可以得到工作，但老师只轻飘飘丢下一句“自己去找吧”。

那是他无法完成的任务，他知道自己不被接纳，走在街上会被人来回打量，上车动作慢一点会被人嘲笑，一次独自在外上厕所，他请求旁边的人帮忙系下裤子，对方看他一眼“不方便还出来干什么”，嫌弃地走开了。

他又退回了家中，父母忙着打工赚钱，家里静得能听见心跳声，他每天看电视，打游戏，没人说话，唯一的户外活动是走到村口看看农田。

家人将他送到基地，他不知道“再学一次又有什么用”，没有家人照顾，洗脸、吃饭都要人帮忙，一位哥哥每天帮他准备洗脚水，他感激却又为麻烦别人难堪，给家人打电话时躲在被子里哭了出来。

他跑到基地门口，看着路边车辆疾驰而过，不知道该往哪走。王绍军了解情况后，将他拉回教室，“能用脚打游戏，就能用脚打字工作，你试过了再说不行，我送你走”。

裴奔康抱着“来都来了”的想法留了下来，为了达到每分钟四十字的考核标准，脚趾在键盘上磨出了一层薄茧，总是打错字，他学着使用快捷键发送常用语，桌下灯光昏暗，键盘字母也被磨花了，他买来一个新的发光键盘放在脚下。

日子一天天过去，三个月后，他考核通过成为专业客服，看到银行卡里转来的第一笔工资，裴奔康发现，新的人生好像就这么开始了。

改变正在发生

提起丈夫，于淑娟总是笑着，当初她看中王绍军的聪明踏实，不顾家人反对嫁给了他，自从他们相识，王绍军一直是一副温和模样，仅有的几次矛盾，也是她指责丈夫不注意身体，而王绍军只是在一旁默默听着，从不争辩。

但在两年前，她目睹基地里爆发了一场争吵，一位不想上课的学生用吃不饱饭的理由叫来了家长。家长站在院子里大吵大闹，王绍军摇着轮椅冲出人群，大声喊道：“你叫老师，叫其他学生来问问，有谁在这儿吃不饱吗?”

于淑娟吓了一跳，她从没见过丈夫如此激动，涨红了脸，全身都跟着颤抖。

她理解丈夫的失控，基地建立后，王绍军放弃大蒜生意，每天守在这里，甚至很少回家，学生越来越多，几百人的事情压在心里，王绍军很少向她倾诉。

本来只是想为残疾人就业做点事情，但越来越多的牵挂让王绍军放不下。他记得一次吃饭，一个学生只是夹些青菜，他以为学生不好意思，让她多吃些肉，学生摇摇头说“我吃不惯”。

那是一位拉扯两个孩子的单身母亲，来基地前靠拉三轮为生，收入微薄，已经很久没有吃肉。

躺在病床上提起这件事，王绍军眼圈一红，眼泪顺着侧脸滑下，他没法伸手去擦。“后来她做了客服，收入稳定了，现在生活也好了很多”。

让他揪心的还有那个被父母遗弃的女孩，她被陌生爷爷捡来养大，爷爷生病后，其他家人嫌她是个累赘，不肯让她留下，她收拾行李离开，只留下一句话，“只要你们照顾好爷爷，我去街上讨饭也不会回来”。

红十字会志愿者将她送到基地，王绍军了解情况后对她说：“欢迎来到这个温暖的家，在这里好好学习，好好生活吧。”女孩的床铺被安排在宿舍最里面，上面放满了娃娃。

基地确实越来越像一个家了，这里办过两次集体婚礼，几十对在这里建立感情的新人一起走上红毯，和家人吵架的学生想回来住几天，王绍军也像对待闹脾气的小孩儿一样，张罗着“回来吧，待几天，散散心”。

小小的院落里到处散落着故事，改变也在一点点发生，除了一份安稳工作，王绍军更想给学生们提供一份走出来的勇气和独立生活的希望。

来到基地之前，李小龙开过三轮，经营过小店，收入都不稳定，因为拄着双拐，总被人叫做“瘸子”，他不止一次想过自杀，安眠片在手里攒了小小一把。

看到基地里只有两根手指的人还在努力工作，他逐渐放弃了轻生念头，做平台客服每月七八千元的收入，让他觉得“我好像也不比别人差”，他在基地遇到了同为学员的女朋友，第一次有了成家立业的展望。

2019年，平房后面建起一座三层新楼，王绍军计划扩大招生规模，“河南省有700多万残疾人，基地这几年才帮助了3000多人，你想想还有多少人只能呆在家里?”

新的楼房拥有两部电梯，还有长长的无障碍坡道，一层是教室，二三层是宿舍，楼房建好后将能容纳600人同时上课与生活。

新的桌椅运来了，电脑设备也在置办中，王绍军每天忙得团团转，他到处谈合作，想为学生们多开展些就业渠道，还想探索残疾人养老服务，一切都在快速前进，直到2020年初，一场意外发生。

“桃花源”外的现实困境

“砰，砰，砰”三声，轮椅的电瓶爆炸了，王绍军眼睁睁看着火蹿上身，却无力逃跑，儿子拉不动他，他倒在地上，失去了意识。

ICU里的时光是混沌的，他半睡半醒，又突发脑梗，几次险些撑不过去。翻身时喘不过气，医生掀开纱布换药，伤口刚结好的痂被猛地撕开，疼得他只想“死了算了”。

病房外，于淑娟被吓晕了两次，醒来又赶紧四处找专家诊治，冯政凯赶到医院前一直告诉自己不能哭，看到老大的样子，只能无助地掉眼泪。

ICU费用高昂，“前后花了几百万吧，顾不上算了”，家里积蓄花光了，亲友发起募捐，连70多岁的中学老师都在打电话，挨个找同学为他筹款。

最艰难时，于淑娟几次想关掉基地，但一想到每天十分钟的探视，王绍军都在问她“大家怎么样?还有吃的吗?”又没法作出决定，“如果真关了，他走了都不能安心”。

8个月后，王绍军转入普通病房，开始漫长的康复训练，他被放在只有两根钢管的床上按压身体，不敢想还要经受多少煎熬时光。

得知康复还需上百万费用，王绍军思前想后，决定出院，“把钱省给基地用吧”，妻子拗不过他，“他心里装了太多东西，放不下”。

回到基地，王绍军怕学生们看见他担心，很少出门，每天都在思索“怎样给基地找到造血方式”，不想向学生收费，给平台培训客服也是免费，他不知道基地还能支撑多久。

他曾尝试引进农产品加工项目，可做出的粉条成本太高，无法打开销路，他也带领学生做过工艺品，扇子、泥塑做得精美，但市场需求有限，无法形成产业链，“以前谈合作都难，现在我床都下不来，谁能放心跟我合作呢?”

那是“桃花源”外另一层现实困境，朋友曾问裴奔康，“要是不做客服了，我还能做什么呢?”两人想来想去，似乎没有更多出路。

2022年初，河南省残联就业服务中心、郑州市残联的工作人员先后来到基地探望，见到王绍军的伤势，每个人都忍不住落泪叹气。

他们和王绍军相识已久，帮助他建立基地，招募学员，维持基地运营，又为他遭遇意外无可奈何。

食用油、鸡蛋、大米，一箱箱物资被运到仓库，一行人探讨起基地未来的规划，“一个人的能力毕竟有限，我希望有团队一起做好这件事”，王绍军说着。

联合爱心企业做带货直播，引进更多适合残疾人就业的项目，大家共同出谋划策，商量了许久。

新的楼房还没来得及装修，建筑材料都堆放在一楼，王绍军偶尔会让人推着床去看看空旷的教室，风从四周窗洞灌进来，他环顾一周，点点头，示意离开。

3月11日那天，正碰见刚回基地的冯政凯，李小龙和在基地认识的女朋友结婚了，冯政凯早早赶到乡下参加好哥们儿的婚宴，又赶着回基地处理工作。

王绍军和冯政凯在院子里晒着太阳，聊起琐事，院子里的条幅需要换了，池塘里的芦苇需要拔了，新的招生季到了，仓库里的被子也该拿出来晒晒了。

家里琐事太多，两人一直聊到太阳落山，夜风渐起，食堂阿姨端着一大盆热气腾腾的汤菜走进平房，米饭香味飘过来，木头餐桌支起来，一天工作结束，裴奔康将键盘“嗖”地一推，转身走进宿舍招呼同伴，“出来吧，开饭了”。

学生们也陆续走进平房，看见他们王绍军心里踏实不少，“也许会有办法吧”，他点点头，示意回到房间，床被拉到转弯处，路边一束迎春花，擦肩而过。

新京报记者 马延君 编辑 胡杰 校对 赵琳

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